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20 ans, 10 traitements différents / Errance médicale

Témoignage


Opérée d'une ablation totale pour un carcinome papillaire à 19 ans en 1995 à la Timone, , ma TSH s'est révélée indosable pendant près de 5 ans semble t-il dû à une malabsorption dans le sang du Levothyrox. Pendant 5 ans, on a augmenté la dose jusqu'à LT4 275 microg, avec ajout d'un bêtabloquant pour le cœur. J'étais alors étudiante en première année de ScPo à Aix (Opération le jour de la rentrée) et le stress à son max. une simple montée d'une rue en pente et je pouvais m'évanouir à la fin de l'effort.


En 2000-01, mon endocrinologue décide d'enlever le Lévothyrox pour me passer à 2 cp/j d'Euthyral. Mon dosage semble se stabiliser et ma TSH est bonne selon ses dires. Je ne ressens plus les palpitations, essoufflements et crises d'angoisse sous le Lévothyrox.







De 2001 à 2009, je pars travailler aux US, où je continue mon traitement sous Euthyral 2 cp/j sans aucun problème ou gros symptômes. je continue à m'approvisionner en Euthyral depuis la France.


Je me fais suivre de 2004 à 2008 en Californie par un endocrinologue car je commence à me sentir un peu hyper, on me baissera la dose d'Euthyral jusqu'à finalement me donner le Lévothyrox à mes 31 ans en 2007.


A partir du traitement au Lévothyrox, et ce jusqu'à aujourd'hui cela n'a été plus que des épisodes d'hypothyroïdie, puis d'hyperthyroïdie avec changement de dosage pour "ré-équilibrer". On m'a souvent dit que ces variations étaient de ma faute, que je ne devais pas prendre mon traitement correctement tous les jours, ou bien pas à jeun...etc.


  

En ce qui concerne la prise de poids, là encore j'avais le droit à deux discours dominants: 


1) discours fataliste et réducteur: "(Mademoiselle), (Madame), on vous a enlevé votre thyroïde, un organe régulateur important il n'y a pas grand chose que vous puissiez faire. C'est normal de prendre du poids dans votre cas...etc

2) discours accusateur : "N'ayant plus de thyroïde, il vous faut faire 2x de sport que la moyenne, surtout après 35 ans, bougez-vous plus et comptez vos calories". 


En 06/2019, et avec le scandale de la nouvelle formule du Lévothyrox, mon médecin décide de me donner de La Lthyroxine Henning avec un peu d'Euthyral ("vous allez etre heureuse, perdre du poids sans rien faire et revivre"...).

Sauf que depuis 2019 et jusqu'à aujourd'hui, je suis de plus en plus fatiguée. j'ai un travail stressant. Je me réveille le matin fatiguée avec douleurs articulaires, voire musculaires. Parfois j'ai des palpitations cardiaques, je monte les escaliers et je suis essoufflée. Mon poids ne fait qu'augmenter tous les mois de manière continue. J'ai l'impression que mon corps n'élimine plus rien, garde tout, et n'utilise même plus à bon escient les vitamines et minéraux que je peux prendre.


En sept/oct 2020: je suis vraiment fatiguée, énorme difficulté pour me lever le matin, coup de pompe à répétition dans la journée, avec de moins en moins d'appétit, mais mon poids augmente. Changement de traitement où je reprends un 1cp de T3 et moins de T4 et je me sens très vite surdosée :bouffées de chaleurs la nuit, palpitations cardiaques, vertiges, fièvres et mal au reins avec envie d'uriner souvent.

Je tente déjà de parler d'une fatigue des surrénales causée par le stress, mais à moi de gérer mon stress...On baisse un peu la T3: plus de bouffées de chaleur, mais sommer perturbé avec réveil à 2-3h du matin, toujours des vertiges et etat de stress constant. 



En avril 2021: je commence à trembler dans le dos, les membres inférieurs et supérieurs (comme une sensation de vibrations fortes non visible à l'œil nu), surtout le soir, durant la nuit et le matin au réveil. Je ne sais pas comment décrire à mon médecin ses tremblements autres que des mini spasmes neuro-musculaires ou de veines pulsantes dans tout le corps... et que je me sens sous adrénaline dès le matin comme si je vivais un danger permanent.


Je tente vainement d'expliquer que la cause pourrait venir de mes surrénales, du cortisol. J'ai arrêté le café, le thé et mes mains tremblent, elles sont chaudes et je suis en hypothyroïdie. Je ne me sens pas pourtant stressée assise dans mon canapé, mais je tremble, me sens hyperexcitable et anxieuse, nerveuse (prête à bondir au moindre danger)...


Le stress est un facteur clé et reconnu dans la régulation des hormones thyroïdiennes mais les endocrinos ne savent pas le gérer et ne veulent pas chercher du côté d'une "soit-disant" fatigue surrénale. Au patient de gérer son stress (ce que je conçois jusqu'à un certain niveau) avec de l'exo physique, de la méditation, respiration cardiaque, ...etc. L'endocrinologie va s'amuser à baisser ou monter la T4 et la T3 tous les 4 à 6 semaines. Un rôle bien réducteur quand on sait l'équilibre fragile de tout le système endocrinien.



Le commentaire de Hocine:

Pour des des raisons de confidentialités , nous appellerons la patiente Madame Julia.

 

Nous avons aujourd’hui un nouvel article assez spécial à la fois descriptif et essentiel pour notamment éveiller sur l’errance médicale qui ne cesse de toucher et d’impacter la santé et l’avenir d’hommes et de femmes. Cet article va mettre en lumière 20 ans d’errance médicale avec 10 modifications de traitements . Ces traitements ont porté atteinte de manière péjoratives à la patiente, cette dernière a eu un sentiment d’abandon, d’incompréhension de l’équipe médicale.

 

Elle a subi une thyroïdectomie totale avec des prises de poids qui ont durées plusieurs années, une asthénie et un stress et depuis Avril 2021. La patiente présente : des tremblements musculaires sur tout le corps avec un ressenti de vibration intense, de décharge électrique. L’organisme de cette patiente a un métabolisme lent.

Nous nous sommes vus en juin 2021 pour une prise en charge holistique.

 

 

Il faut établir :

-- un rééquilibrage alimentaire ( perte d’appétit et mauvaise alimentation)

-- un rééquilibrage hormonal (fonction surrénale, cortisol)

-- un rééquilibrage énergétique ( C’est la garantie d’une meilleure santé physique, émotionnelle et psychologique) avec un rythme d’une activité physique régulier

 

Mon objectif personnel est de transformer toutes ces décalages/écarts afin que Julia retrouve un équilibre hormonal mais aussi alimentaire.

Ainsi, nous sommes clairement dirigés vers une vision préventive et curatif afin de pouvoir rétablir une harmonie au sein de la patiente.


Elle se force à manger dans l’option avec des céréales, du pain complet avec du beurre et au mieux elle consomme des tranches de seigle, des avocats, etc…

 

De ce fait, le soir, épuisée, la patiente n’a plus aucune motivation pour cuisiner un plat équilibré et sain : jambon blanc/ petit pois, des pâtes sans gluten. Son quotidien illustre bien sa mauvaise hygiène alimentaire. La fatigue cause la prise de calories (Holisme).

La majorité des praticiens (diététicien/ nutritionniste, médecin ou des coachs en nutrition) vont porter un jugement sur cette femme de 44 ans à propos de son alimentation démesurée et excessive mais cela est justifié par cette fatigue chronique qui empêche la patiente de cuisinier normalement. (C’est ce que la patiente expose dans son QCM « si aucune motivation, trop fatiguée »). Est-ce-la faute aux calories ? Ou aux corps qui pousse la patiente à « … » ? Cette culpabilité et cette mauvaise appréciation de la situation réelle du patient crée l’errance médicale (déterminants du « clinical inertia » (Phillips, 2001 et 2008) ;

 

Un des problèmes majeurs de cette patiente c’est son sommeil qui est très mouvementé malgré son hypersomnie (réveil entre 3 et 4 h puis elle se rendort). Elle ne possède pas de frilosité aux extrémités de ces membres supérieurs et inférieurs .

Pourtant, c’est une des conséquences de l’hypothyroïdie mais elle a chaud après un repas ( bon signe ?)

Il y a 2 ans,Madame X a arrêté la pilule suite à l’adénomyose et des ménorragies et se plaignait de prise de poids sous pilule. Par ailleurs, cette patiente a réalisé un très beau récapitulatif en forme de tableau sur son parcours. Je remercie son implication et son attachement à vouloir avancer.


Nous savons qu’en 20 ans, il y a eu 10 modifications de traitements elle est passée :

-de l’EUTHYRAL (2 comprimés) en 04/2021 avec un poids de 57.5Kg

-en Février 2010, elle est a plus de 5 Kg entre la prise d’Avril à Février. La prise de 2 comprimés de l’EUTHYRAL est excessif.


Complexus Care est dans l’incompréhension totale sachant que la glande thyroïdienne fournit 80% de T4 et de 20% de T3. Cela peut causer une tachycardie entrainant une fatigue surrénalienne transitoire. Comment est- ce possible donne 2 comprimés fournissant à eux deux 40 de T3 ? ; Comment réagiront les glandes surrénales avec un tel dosage ? Déjà sur la notice de Sanofi, il est écrit : « bien vérifier l’état des glandes surrénales avant de mettre un traitement thyroïdien ». Accélérer un « corps en instinct de survie » ne permettra de résoudre l’errance médicale.

 

En Juin 2001, nous avons pu apercevoir un taux de TSH faible avec 0.02 mUI/l et lors de l’administration de 175 de Levothyrox, ce taux était de 57 mUI/l en Janvier 2011 ce qui est une valeur trop importante de TSH (mauvaise posologie ).

 

En Avril 2012, âgée de 36 ans à ce moment-là , change et passe à 150 de Levothyrox mais à nouveau dans la même année en Octobre elle prend 4 Kg. Les rectifications de traitements en 12 ans n’ont pas eu d’effets avantageux et bénéfiques pour sa santé.

En Septembre 2014, cette fois-ci âgée de 38 ans elle passe à 150 de Levothyrox avec 1 quart d’Euthyral , on peut observer l’énorme différence avec la posologie en Avril 2001 et Avril 2014 soit 13 ans entre qui démontre encore une fois l’erreur ou la négligeance envers Julia. La patiente a un sacré parcours au niveau de sa santé.

 

Sa TSH ne cesse d’être instable avec 2.32 mUI/l avec une T4 libre à 3.46 pmol/L

En Avril 2015, elle est toujours à 150 de Levothyrox et ¼ d’Euthyral avec un taux de TSH de 2.61 mUI/l, et un taux de T4 libre à 1.17 pmol/L, nous n’avons pas la T3 libre.

 

A chaque analyse sanguine réalisée , nous avons aucune donné sur les taux de T4 et T3 libre… 

Ce qui est malheureux et dramatique de perdre 20 ans de traitement qui n’aboutissent pas et par le manque d’information et le manque clairement de professionalisme on passe à cote dun traitement qui pourrait la soulager. C'est pratiquement vers de l'âge de 44 ans que Juia comprend qu’il faut une analyse complète des hormones thyroïdiennes pour viser clairement la source de ces complications.

 

En Septembre 2017, à 42 ans la patiente a toujours les mêmes médicaments (par 150 Levothyrox avec ¼ d’euthyral), néanmoins en 05/2017 elle fait 72Kg (en octobre 2012 elle faisait 69kg). Chaque année, elle gagne du poids.

Son taux de TSH était à 15 mUI/l, nous ne comprenons pas pourquoi avec une T4 libre à 0.73 pmol/L. Cette variation peut s’expliquer par la nouvelle version du Levothyrox qui a des effets secondaires. La nouvelle version du Levothyrox a été un scandale pour les patients ! (UPGCS).


Incontestablement, la patiente n’a pas été traité correctement, les praticiens lui diagnostiquent plutôt un problème psychologique,moral.

En Mai 2017, il y a eu changement de la nouvelle version qui fait qu’il y a eu un pic à 15 de TSH avec 150 de Levothyrox.

 

En Juin 2019, le médecin délivre du L-thyroxine 150 (une alternative) suite aux complications du Levothyrox, il n’y a aucune stabilisation. Cela s’ajoute du L-thyroxine 25 mais son poids ne cesse d’accélérer.

 

En Mars 2020, elle pèse 78Kg avec L-thyroxine 125 et on lui administre de la progestérone en complément.

Sa TSH n’est pas constante du tout.

En Janvier, Septembre et Octobre 2020 à L-thyroxine 125 couplé à ¼ d’euthyral ; son taux de TSH varie de 2 et 0.007 mUI/l.

 

A ce jour, l’euthyral est remplacé par du Cynomel. Son poids est passé de 57 à 80kg pendant toutes ces années d’égarement et de confusion on peut le dire. Ce qui m’interpelle c’est que nous pouvons voir en Septembre, Octobre, Janvier et Avril que la T4 et T3 sont élevés et la RT3 aussi ((hormone qui bloque le métabolisme convertissant la T4 libre en T3 libre)

« Ce qui est d’autant plus problématique: Ce que font les hormones thyroïdiennes et ce que fait le corps en instinct de survie sont diamétralement opposées. » Dr Lam

Nous pouvons admettre que la patiente a effectué une analyse de sang de RT3 afin de comprendre ce qui se passe. Effectivement, la reverse T3 est une hormone qui vient bloquer la T3 sur plusieurs mois en bloquant le métabolisme. Par ailleurs, en cas de stress ou de jeûne la RT3 augmente (Dr Norbert Kurland).

 

La patiente est dans un mal-être total, présente des douleurs articulaires due au L-thyroxine qui a été alerté dans beaucoup de forums et surtout dans des expériences de cas patients. En effet, cette déambulation depuis plusieurs années fait souffrir la patiente et aucun médecin n'a pu poser un diagnostic.

 

Le système concernant la prise en charge des patients est en chute libre. La T3 seule ne suffit absolument pas dans un traitement, on ne peut pas se contenter d’un changement de Tcaps ou de T4.


 

Depuis toutes ces années de soins, il y a eu des erreurs de diagnostic qui ont retardés la bonne prise en charge, il y a aucun questionnement, aucune recherche et qui à mener malencontreusement à négliger ses glandes surrénales qui sont en suspension.

 

 

Le fait de d’établir un traitement thyroïdien sans avoir vérifié les surrénales peut créer « une insuffisance surrénalienne aigue » on peut inactiver et dérégler leurs fonctionnements.

Prenons tout simplement l’exemple du levier de vitesse (glandes surrénales) et l’accélérateur (thyroïde) : cette dernière accélère pendant que les glandes passent la vitesse

En bref, la TSH varie en fonction des variations du cortisol et des variations de stress puisque l’hypophyse a ses PROPRES hormones thyroïdiennes. 


 

Que s’est-il passé en 20 ans ?

Je vous pose la question à vous adhérents, comment se fait-il que le système à échoué à aider des patients ? Julia a changé 10 fois son traitement ? Mais pourquoi n’elle t’elle pas en bonne santé ? Un problème de nutrition, de stress ?

Les médicaments améliorent la qualité de vie ? N'est-ce pas ?

 

 

Pourquoi le système ne regarde pas ses antécédents ?

Quels sont les déterminants de cette inertie clinique (Gérard Resh) ?

 

Pourquoi un tel fossé entre « évidence Based Medicine » et la réalité ?

 

Phllips et al ont parlé des causes principales de l’inertie clinique :

 

1.     Surestimation par les médecins, de la qualité des soins

2.     L’utilisation des bonnes raisons par exemple « le patient s’améliore, ça va aller », ou « le patient ne suit pas de régime alimentaire » /

3.     le manque de formation des médecins, des praticiens.

 

A cela s’ajoute :

-Les « competing demands », comment faire avec plusieurs problèmes (diabète, HTA, Hashimoto…).

-TROP TROP TROP de certitudes des médecins et praticiens (toute pratique confondue). IL FAUT APPRENDRE L’ART DU DOUTE !!

-Mauvaise appréciation du contexte du patient. Même si des chiffres, par exemple de la tension artérielle étaient mauvais, le praticien ne faisait rien ! (The accurary of clinician perceptions of « usual » blood pressure control par Rose et al en 2008).

 

 

L’avis d’une collaboratrice médecin Dr Vialant de complexus care :

« Le parcours de soin réductionniste a intensifié les plaintes des patients, rendant encore plus le parcours de soin déshumanisé ; Ne doit-on pas nous en tant que médecin, faire plus d’humains ? Ne doit-on pas remettre le facteur humain dans cette réalité pour toutes ces pratiques ? Ne doit-on pas reconsidérer le fossé entre les recommandations et la réalité ? Comme le précise Hocine, la réalité complexe rend des « guidelines » insuffisants ! Nous devons faire de la logique objective et avoir sa propre logique subjective. L’assemblage des deux logiques permettra de résoudre l’errance médicale ». 



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