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Témoignage d’une abonnée et plaidoyer d’une errance médicale cachée

Témoignage d’une abonnée et plaidoyer d’une errance médicale cachée


Vous sentez vous mal écoutés ?


Je reçois énormément de témoignages de ce type : « pourquoi faire des analyses ? » « pourquoi faire une écho », « perdez du poids et arrêtez de manger », « il faut faire attention aux charlatans, la vitamine C ne soigne rien », « la DHEA peut tuer », « je suis le médecin et vous le patient donc je suis homo DEUS ».

Nous cherchons parfois une écoute lorsque nous allons voir un médecin mais nous tombons sur une personne qui reste fermé à son égo. Le gros problème ce n’est pas le médecin mais la personne car toute personne ouverte se remet en question. Si tous les spécialistes lisaient les conseils de Karl Popper, nous en serions pas ici.

Hocine


Le Mans, le 30/06/2020


Cher médecin « fibro-sceptique »,


Le jour où vous me verrez entrer dans votre cabinet, vous recevrez une jeune femme d’environ 30 ans, de taille moyenne, le teint clair, quelques cernes sous les yeux plus ou moins visibles. J’aurai attendu entre 30 minutes et 2h dans votre salle d’attente avant que vous ne me receviez et je cacherai comme je le peux la douleur qui m’envahit des pieds à la tête parce que rester trop longtemps assise dans la même position ne fait plus partie de l’inconfortable mais de l’insupportable.


Je me présenterai à vous et vous me poserez votre question traditionnelle « Alors, dites-moi ce qui vous amène ? » Je commencerai alors à vous parler de mes symptômes, d’abord les douleurs musculaires et articulaires semblables à des rages de dents, les fourmillements dans mes membres semblables à des insectes grouillants sans oublier la fatigue qui s’abat sur moi dès le lever et qui me harcèle quasiment toute la journée, enfin, les insomnies qui apportent des idées noires sur mes nuits blanches.


Vous me demanderez alors depuis combien de temps je subis ces symptômes et je vous répondrai qu’ils surviennent par intermittence : je les vivrai tout au long de la journée comme un chemin à parcourir, une croix à porter pendant des semaines voire des mois. D’autres fois, il sera possible de les voir s’atténuer afin de mener une vie presque normale si la chance est avec moi. J’évoquerai alors l’errance médicale puis la fibromyalgie, « l’entité » avec laquelle je vis depuis un peu plus de trois ans maintenant.


C’est là que tout commencera à se gâter. Avant même que je puisse de nouveau ouvrir la bouche pour vous dire combien cela est difficile à gérer jour après jour, vous me direz que c’est une maladie fourre-tout qui ne signifie rien aux yeux du monde médical, que c’est psychologique, que je suis dépressive ou encore que vous n’avez jamais vu une jeune femme en souffrir. « Les patientes ont souvent entre 40 et 60 ans, vous êtes trop jeune mademoiselle ! » me verrai-je notifier d’un regard mi-moqueur mi- blasé. Vous n’hésiterez pas à dégainer votre phrase à l’effet destructeur « C’est dans votre tête. » Ah si seulement, vous pouviez vous y loger un instant dans ma tête ! Je puis vous assurer que votre répartie ne serait pas aussi facile ! Si vous êtes un peu plus attentif et humble que vos confrères, vous finirez au mieux par m’expliquer que cette maladie est mystérieuse, sans véritable traitement curatif connu à ce jour et qu’une approche pluridisciplinaire s’impose. Bref, j’aurai entendu la grande messe du syndrome que la plupart méprise ou ne connaisse que trop peu sans même chercher à en identifier les causes.


Oui, du fait du caractère invisible de la pathologie, mes sœurs de souffrance et moi-même ne bénéficions même pas d’une reconnaissance médicale visible alors que l’OMS [1] reconnaît la fibromyalgie comme maladie invalidante depuis 1992. A nous les jugements à l’emporte-pièce de la part de la sphère privée et professionnelle, les réflexions déplacées et les messes basses dès que nous avons le dos tourné, les regards qui gênent sans oublier les petites phrases assassines qui fusent. N’oublions pas non plus cette pensée qui hante nos esprits déjà bien alourdis par la douleur et l’incompréhension (l’indifférence ?) de la société dans laquelle nous vivons : « Si personne ne me croit, alors que vais-je devenir ? »

J’allais encore oublier un détail important : vive les comités médicaux dont l’absolue priorité est de vous mettre dans une case dans laquelle vous ne rentrez pas à cause de la liste (non exhaustive soit dit en passant) des pathologies communément admises au sein de l’administration. Faute de recherche et d’intérêt pour la cause des fibromyalgiques, nous nous verrons inlassablement relancées, mes camarades de souffrance et moi, pour fournir des justificatifs médicaux afin d’étudier nos dossiers. La plupart du temps, nos congés longue durée seront refusés puisque les marqueurs sanguins indicateurs de la douleur que vos confrères demandent sont totalement arbitraires pour ne pas dire ineptes… Vous ne savez pas d’où vient réellement dame Fibro mais dans ces occasions-là, vous savez nous demander l’impossible auquel nul n’est tenu.


En effet, après s’être épuisées à gérer un temps plein professionnel, nous nous retrouvons trop souvent dans l’impossibilité de supporter la pression, le stress et les préjugés. Nous sommes alors mises en arrêt de travail fréquemment sans que nos demandes d’allègement de service ne soient accordées. Comble de l’injustice, nous sommes perçues comme des fainéantes que nous ne sommes pas. Si cela arrive, c’est seulement après une inlassable montagne de papiers à vous faire parvenir. N’est-ce pas un abus de nous charger d’une telle lourdeur administrative ?


Médusée, je vous demanderai alors comment il est possible de souffrir autant physiquement et surtout d’établir un diagnostic aussi hâtif en ayant si peu écouté ce que j’ai à vous dire. Vous rétorquerez que vous êtes le médecin et moi la patiente, comme s’il existait une « hiérarchie » entre nous, comme si mon ressenti, devant votre science, n’avait pas à s’exprimer pour vous montrer la réalité que je dois affronter chaque jour. Vous ne savez pas détecter les causes de la fibromyalgie et la soulager efficacement mais pourtant vous vous imposez comme celui qui sait.


Selon vous, je dois prendre vos fameux antidépresseurs, vos neuroleptiques ou encore vos antalgiques. Je les intègrerai à mes prises médicamenteuses quelques semaines voire quelques mois et puis je les arrêterai car les effets secondaires dont vous ne m’aurez évidemment pas tenue informée seront tellement invalidants dans mon quotidien personnel et professionnel qu’il me sera impossible de continuer à les avaler. Par ailleurs, je leur adresse une dédicace spéciale : je salue votre immense efficacité dans la prise en charge de la douleur. Non seulement je souffre mais en plus je ressemble à Père Castor, la tête aplatie par vos effets néfastes.


Ajoutons à cela les kilos supplémentaires. Vous savez, ce sont ceux qui font pencher la balance vers l’embonpoint et vers le mal-être. En prime, mon énergie se rapproche de celle d’un hamster neurasthénique qui ne veut plus toucher à sa roue ! Soulager la douleur s’apparente à un parcours du combattant complexe à mener.


Cher docteur, je reviendrai alors vous voir, découragée, shootée, sans être apaisée. Vous me prescrirez des scanners, des IRM ainsi que des prises de sang, qui, malheureusement vous donneront raison : les examens seront normaux et la fibromyalgie bien vite perçue comme un fantôme.


Notre discussion sera houleuse car, que vous soyez fibro-sceptique ou pas, vous persisterez à m’orienter vers ces médicaments tueurs de masse qui ne disent pas leurs noms. Une thérapie cognitivo-comportementale pour « apprendre à gérer la douleur » sera aussi proposée. En me prescrivant en prime de séances de kinésithérapie, vous croirez avoir fait votre maximum pour atténuer mon mal.


Même si je ne nie pas le fait que d’évoquer mon vécu de douloureuse chronique peut-être bénéfique, cela n’agira pas comme vous le prétendez sur mes symptômes. Ce sera juste un garde-fou illusoire pour ne pas sombrer dans le désarroi le plus total. Un psychiatre ou un psychologue m’écoutera parler et ça s’arrêtera là : « C’est 60 € madame. Au revoir et à la prochaine ».


Malheureusement, les soins proposés par les médecines parallèles ne seront pas remboursés et il nous faudra jongler avec nos difficultés financières pour pouvoir y accéder.


Mais ça, vous n’arrivez pas à le concevoir, pressé que vous êtes de « refiler le bébé » à la sphère psychiatrique et surtout obsédé par l’idée de vous accrocher à des évènements difficiles de ma vie passée pour expliquer la survenue de la fibromyalgie dans mon existence. Vous accorderez également peu de crédit à mes propos ou vous répondrez de manière évasive lorsque je vous dirai que des méthodes alternatives, et soit dit en passant, beaucoup plus douces, me soulagent bien mieux que ne sauraient le faire tous vos traitements qui me « zombifient » jour après jour. Seulement voilà, en cas de crise aigüe et prolongée, elles sont insuffisantes et il faut posséder les moyens nécessaires à leur règlement.


Après avoir été patiente et après vous avoir écouté stoïquement pendant quelques années, j’aimerais vous faire part de ma lassitude et de ma colère. Pensez-vous réellement avoir le droit de me dire que ce que je ressens a été créé par le fruit de mon imagination ou par d’éventuels troubles psychiques ? Quelles sont les raisons qui vous poussent à agir ainsi ? Parce que la fibromyalgie est invisible alors il faut la nier ? Parce qu’elle s’apparente à un fantôme qui hante mon organisme jour et nuit alors elle n’existe pas ? Parce qu’aucun des examens connus par la médecine ne la décèle alors il faut la passer sous silence et ne pas la reconnaître comme une maladie à part entière ? Ou encore parce qu’aucune de vos pilules concentrées en chimie n’arrivent à atténuer mes douleurs ? Croyez-vous vraiment que toutes les ressources dont vous disposez soient les seules valables et praticables ? Savez-vous qu’en agissant de la sorte vous renvoyez les fibromyalgiques à leur solitude et, in fine, à l’impossibilité d’entrevoir un avenir serein ?


Si vous avez choisi d’être médecin, je suppose que votre vocation est d’aider vos patients douloureux chroniques et non de les enfermer dans la maltraitance dans laquelle ils vivent depuis trop longtemps.


En vous comportant ainsi, vos patients vivent une double peine ! Comment pouvez-vous déduire d’une maladie dont vous ne savez presque rien que son origine est psychologique ? Je n’affirme pas que la prise en charge psychologique soit inutile quand on souffre en permanence mais c’est malheureusement une ressource facilement utilisable pour beaucoup d’entre vous. N’oubliez jamais que ce qui est efficient sur un patient ne l’est pas forcément sur un autre… Par ailleurs, j’aimerais que vous m’expliquiez pourquoi nous avons l’infime possibilité d’obtenir l’ALD quand on nous refuse le congé longue durée visant des soins prolongés ? N’est-ce pas là un cruel manque de logique ?


Je conçois qu’être un médecin ne signifie pas pratiquer une forme de magie qui consisterait à résoudre tous les problèmes de santé et à supprimer toutes les souffrances. Cependant, un dialogue actif et empathique avec le patient s’avère nécessaire. Quand une personne fibro vient dans votre cabinet, sachez qu’elle a déjà sûrement écumé les CAD[2] et autres médecins traitants si elle en a eu le courage et la force. Elle a probablement entendu un nombre incalculable de fois dire qu’elle est une malade imaginaire ou qu’elle souffre de troubles mentaux. Il est urgent que vous et vos confrères preniez conscience qu’il est de votre devoir de mettre l’espace d’un instant le caractère scientifique de votre profession en retrait afin d’accorder un minimum de crédit aux paroles de ceux qui souffrent et qui ont parfois perdu l’envie de lutter contre une pathologie pour laquelle on les renvoie systématiquement vers une impasse. Prendre conscience qu’il faut pratiquer en conscience n’est pas une absurdité il me semble.


Pour étayer les propos que j’avance, une information provenant de la CPAM [3] a été mise en ligne sur son site le 29 août 2017 ameli.fr. Il s’agit d’une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie, document de référence. Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe. Ce document a été créé pour nous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé qui nous méprisent ainsi que pour les experts d’assurances Vous et vos confrères « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie.


Ainsi, je vous invite à vous former davantage pour ne plus être dans l’ignorance de cette souffrance invisible mais bien réelle. A chaque fois que vous croisez un douloureux chronique, ne soyez jamais méprisant et n’hésitez pas à admettre que vous ne savez pas quelle solution adopter.


Soyez attentif et à l’écoute, ce sera déjà un grand pas franchi dans votre connaissance de l’humain que vous avez en face de vous et vers ceux qui ont peut-être perdu la force ou l’envie d’évoquer notre réalité comme je le fais. Les fibromyalgiques ne sont pas les seuls malades à vivre la double peine du handicap invisible, prenez également en compte les pathologies suivantes : Algodystrophie, La maladie de Crohn, RCH, Hypothyroïdie, Hyperthyroïdie, Syndrome d'ovaire polykystique, Polyarthrite rhumatoïde, Douleur chronique, Thrombopénie, Endométriose, Pancréatite, Sclérose en plaques, Myélome, Neuropathies évolutive, Myasthénie grave,Hypertension pulmonaire, Syndrome de fatigue chronique,Diabète,Spondylartrite Ankylosante, Maladie Coeliaque, Anxiété et DÉPRESSION (crises de panique),Raynaud et sclérodermie, Lupus ¶ Syndromes d'Evans, Nevralgie du trijumeau, Névralgie d'Arnold, Syndrome de Sjogren, Syndrome de Nutcracker, Syndrome de Cokett, Pince aorto mesenterique, Migraine Hémiplégique, ou toute autre maladie auto-immune, qu'on ne voit pas...



Je vous remercie de l’attention que vous accorderez à ces propos qui visent uniquement à lever le voile sur une pathologie qui fait que nous ne vivons plus mais que nous survivons comme nous le pouvons.


Aurore Desprès-Neyer.


[1] OMS : Organisation mondiale de la sante

[2] CAD : Centre anti-douleur

[3] CPAM : Caisse primaire d’assurance maladie


A qui faut-il en vouloir ?

A votre médecin ou à notre système de santé qui ne livre aucune information ?

L' analyse de commentaires que j’avais étudié a mis en avant que c'était pas les médecins la problématique mais:

– Le manque d'écoute

– Le réductionnisme moderne

– Le manque de compréhension des signes cliniques

– Le système d'éducation en Fac de médecine

– Le manque d'actualisation post médecine.

– Les problèmes d'argents

– Les problèmes aussi de connaissances

– Le système de santé

– Les laboratoires/lobby....

Les 2 commentaires qui m'ont marqué par rapport à ceci (le dernier fait référence aux problèmes thyroidiens).


1) "J’ai envie de dire que la médecine est le copier-coller de notre société. Aujourd’hui il faut produire, produire et produire, toujours plus et tout ça pour un seul but qui est lucratif. Le monde industriel l’a bien compris depuis des années et ce système se répercute sur nous. Le patient n’est plus ou très peu considéré comme un être humain, il est associé directement à l’argent. L’être humain devient de la monnaie sur pieds ou plus on augmente la cadence de passage plus on produit, et plus on produit plus on fait de chiffre. Un médecin prend moins le temps pour écouter son client, mais est-ce sa faute ? Ou est-ce la faute au système dans lequel nous plongeons littéralement tous ensemble ?


2) "Scandaleux quand je vois mes proches suivis sur uniquement un seul critère ou deux. La plupart des médecins omettent de prêter attention à la globalité de l'organisme, on prescris des solutions médicamenteuses à tout va sans même savoir où en est la personne au niveau de son régime alimentaire et autour de ça , qui selon moi, est la base de toutes choses. On soumet un organisme déjà "stressé" par des possibles carences (dû au manque d'information donné aux patients) , à un stress supplémentaire par médication souvent lourdes et non sans conséquences au niveau hormonal. Rare sont les médecins encore passionné par le vivant et son système complexe dans sa globalité, j'ai l'impression, on oublie les tenants et aboutissants de tous ces actes et ils mélangent tout. Concrètement, j'ai des sueurs froides quand je vois que l'on prescrit à mes proches des Levothyrox etc sans même n'avoir posé une seule question sur l'alimentation et l'hygiène de vie. Comme si la thyroïde se résumait à un seul médicament, une seule variable que l'on peut régler par magie. Au-delà de ça des médecins qui aussi ne prennent même pas au sérieux les douleurs des patients, à qui l'on propose des étirements(sans véritable vérification préalable) , parce qu'un vrai suivi médical coûterait à la sécu', donc le "médecin" refuse de prendre en charge et de faire suivre par un spécialiste. C'est honteux."


Hocine Sekkiou


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