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Témoignages errance médicale (partie 1)

Témoignages errance médicale (partie 1)

 

Témoignage 1 :

 

Il ya un an je me suis ouverte les lèvres, je suis allée aux urgences et ils n'ont ni voulu me désinfecter la plaie ni la recoudre. Il y avait un bout de dent coincé dans la lèvre et j'ai eu besoin de 4 points de suture car le muscle de la lèvre était visible. J'ai dû rentrer au Maroc me faire recoudre par un chirurgien- dentiste de SOS Médecins.

Aux urgences en France, tout le monde avait peur de toucher à la lèvre car trop vascularisée, ils m'ont prescrit des antibiotiques et c'est tout, ma lèvre n'aurait jamais cicatrisé avec un bout de dent dedans car c'est un corps étranger.

Madame M.

 

Témoignage 2 :

 

J’ai 45 ans.

À 27 ans, à la suite de la perte de mon père, j’ai eu pour la première fois du psoriasis qui est apparu sur mes mains et mes pieds.

Rdv « logique » pris chez un dermatologue qui me donnes des médicaments dont l’efficacité reste douteuse (famille de Roaccutane) et des pommades. Au bout de 6 mois le psoriasis sur les mains devenait très douloureux et handicapant pour ma profession (Sapeur pompier). Le dermatologue me donna une vingtaine de séances de puvathérapie qui s’avéra très efficace.

Du moins pour le psoriasis cutané car 6 mois plus tard un de mes genoux a commencé à gonfler sans raison apparente. Rdv pris chez un rhumatologue qui ponctionna l’excès de synovie et m’infiltra la petite dose magique de corticoïdes.

Pas de soucis pendant... 3 mois. Mon genou recommença à gonfler. Rdv pris chez un chirurgien Orthopédique qui soupçonna (en 2mn et 30s d’entretien) un soucis de ménisque. Arthroscopie programmée 3 mois plus tard. Celle-ci, bien entendu, ne servit à rien et au contraire aggrava l’état de mon genou puisque je développais une algodystrophie. A partir de ce moment, j’attendis presque 2 ans avec un genou devenu très douloureux et enflammé avant une nouvelle consultation chez mon rhumato. Ben oui, mon deuxième genou commençait à donner lui aussi des signes d’inflammation.

C’est à partir de ce moment que le rhumato posa le diagnostic de « rhumatismes psoriasiques ».

5 ans d’anti-inflammatoires divers, de médicaments ayant des effets secondaires et un jour, ma hanche me faisant tellement souffrir, une radiographie montra que celle-ci était totalement bouffée par l’inflammation. Prothèse totale obligatoire... le choc.

A la suite de l’opération (très efficace il faut l’avouer) un traitement à Base d’anti-tnf alpha fût mis en place afin de stopper cette foutue inflammation. Depuis, je change régulièrement de molécule car mon corps s’habitue.

Bien entendu, ma vie professionnelle a été totalement bouleversée. Le sport est devenu quasi impossible pour moi à cause d’un épuisement général et de crises de douleurs dans quasi tout le corps. Et il m’a fallu énormément travailler sur moi afin de pouvoir vivre AVEC cette maladie si invalidante.

Mais PERSONNE, je dis bien PERSONNE depuis le départ ne s’est occupé des causes des premiers symptômes. Un stress intense....

TOUS les foutus spécialistes n’ont fait que traiter les symptômes les uns après les autres, et souvent en se trompant. Aucune approche holistique... Personne ne s’est attardé à comprendre ce que mon corps voulait dire. Rien d’étonnant à ce que ma maladie n’ait fait qu’évoluer au fil des années.

Mais il est temps pour moi d’avoir enfin une vraie approche naturelle et holistique afin de reprendre en main ma vie et arrêter de me faire balader de spécialistes en spécialistes.

Merci à Holistic Care d’exister tellement l’attente est grande pour nous les malades...

Monsieur B

 

Témoignage 3 :

 

J’ai 28 ans et à 13 ans j’ai subi une agression sexuelle.

Depuis environ mes 19 ans, je me plaignais de douleurs lors de mes rapports sexuels auprès de mon gynécologue.

Ayant beaucoup déménagé et n’étant surtout jamais satisfaite du/de la gynécologue que je voyais, j’en ai vu presque 10 en 9 ans. Chaque gynécologue posait le même « diagnostic » : « il n’y a rien à faire, changez de position ».

La dernière que j’ai rencontré, courant mai 2019, m’a dit la même chose, sauf que cette fois ci, ce n’est pas passé. A 27 ans, si je ne pouvais pas profiter de ma sexualité, quand pourrais-je le faire ?? J’ai donc forcé pour pousser le diagnostic plus loin. Et elle se résigna à m’envoyer voir un chirurgien obstétricien.

Début juillet 2019, nous nous rencontrons et il décide de me faire passer une IRM et pour la première fois, la piste de l’endométriose est évoquée. L’IRM se révèle négative mais le chirurgien ne veut pas me laisser vivre comme ça. Enfin un qui tentait de me comprendre ! Je le revois le même mois, et il me propose une cœlioscopie diagnostique, pour la rentrée. Immédiatement j’accepte, en espérant quelque part que l’on trouve la raison de mes douleurs.

Le 10 septembre 2019, je me fais enfin opérer. En salle de réveil, le chirurgien vient me voir, et m’annonce que j’avais une endométriose et qu’il a enlevé tous les foyers.

J’étais étrangement incroyablement heureuse d’apprendre cette nouvelle. Je n’étais pas folle, j’étais bien malade !

Par la suite, j’ai effectué quelques recherches et ai pu voir que des dyspareunies pouvaient naître à la suite d’une agression, le corps s’étant créé un mécanisme de défense.

Aujourd’hui je vais beaucoup mieux, bien qu’encore sous traitement hormonal, et les traces de mon trauma d’il y a 15 ans ont définitivement disparu avec cette opération.

Madame C

 

Témoignage 4 :

 

Voici les différentes étapes de mon parcours :

Février 2018 :

Hémoptysie due à hémorragie artère bronchique droite du poumon droit : radioembolisation deux jours après, pas de cause retrouvée.

Bilan Auto immun

Bilan infection, etc... fait. RAS

Juin 2018 :

Ménorragies importantes m’amenant aux urgences, IRM révélant adénomyose + endométriose modérée. Mise en place de pilule en continu progestatif « Optimizette ».

Septembre 2018 :

Découverte hypertension et tachycardie. Hypertension essentielle juvénile (sans cause retrouvée après 3 jours au centre hypertension à Pompidou) mise en place d’un traitement antihypertenseur et bêtabloquants (changés plusieurs fois en deux ans)

Octobre 2018 :

Début des différents symptômes qui fluctuent en intensité selon les périodes :

⁃ Flush qui apparaît en cas d’anxiété mais aussi sans cause.

⁃ Douleurs dans les membres inférieurs et supérieurs (douleurs lancinantes)

⁃ Douleurs au thorax, Extrasystoles, sensation de soubresauts ou pause du cœur. (Bilan cardiaque ok)

⁃ RGO, ventre très très gonflé tous les jours même avec régime sans gluten / lactose, problème de transit (diarrhée ou constipation) (fibro + colo faites, fibro montre une gastrite, colo rien)

Janvier 2019 :

Prise de poids qui commence sans changement des habitudes alimentaires, (10kg en 9mois), fatigue +++, psoriasis qui débute.

Mars 2019 :

Perte de cheveux massive, diagnostiquée d'effluvium télogène. (Encore d’actualité+++ malgré mes traitements)

Dosage hormonal complet par endocrino fait (TSH, T3/T4, Delta 4, Testo, etc) ne montre rien d’anormal.

Septembre 2019 :

Premier épisode de symptômes neuro : vertige + perte d’équilibre. Nystagmus + danse des tendons retrouvée par médecin. Partie au bout d’un mois.

IRM cerveau fait, mais rien. Bilan ORL : RAS.

Épisode idem en Mai 2020 partie au bout d’un mois.

Depuis Janvier 2020 :

Toujours perte de cheveux +++

Extrasystoles régulières

Ventre très gonflé, douleurs aux hypocondres.

Depuis deux mois :

Ventre distendu +++ que d’habitude surtout au bas ventre.

Du mal à m’alimenter tous les jours en solide, nausées, douleur au niveau de l’estomac et œsophage, dysphagie. Goût de sang dans la gorge.

Ganglions très enflés, toux sèche, et présence de sang dans les crachats, nausées +++.

(Scanner thoracique fait deux fois en deux mois RAS, échographie abdo RAS, bientôt gastroscopie de nouveau après celle de 2019 + endoscopie pour voir la gorge et prélèvement)

Je suis suivie par tous les spécialités, Du gastro entérologue, pneumologue, médecin interniste, à l’endocrinologue, etc ...

Bien souvent, malgré mes comptes rendus, mon impression est que les spécialités ont du mal à travailler ensemble et on dirait que je redémarre de 0 à chaque fois, ou j’ai bien évidemment entendu trop souvent « c’est psychosomatique », ce qui est très énervant je l’avoue.

Cette errance est je pense la chose la plus difficile la vivre, au delà des douleurs.

Et l’impression que pour les médecins, il n’y a pas de soucis car mes prises de sang sont souvent bonnes.

Aux urgences les mêmes examens sont fait, je suis souvent renvoyée chez moi, avec le « prenez un xanax et détendez-vous ».

Madame H

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